在2010年春天，我的丈夫他的顿（Jun）很虚弱，我的双腿靠在他的背上，几乎没有走出生殖遗传学系。

“您是DMD基因携带者，所以您的儿子患有DMD。您必须做好精神准备。这种疾病使生活在30岁以上的生活变得困难……”

医生的话让我嗡嗡作响。

我无法弄清楚。最初，我只是把孩子带到医院进行简单检查，但一切突然失控了。

我叫Zhao Yuanling，现年37岁，我是一名会计师。 2006年，我与他结婚，一年后，我的儿子达达（Dada）出生了。他表现得很好，明智，他是我们内心深处的小肉。

但是，与其他孩子相比，达达无缘无故地下降了更多的次。幼儿园的老师说，玩游戏时似乎很弱。我担心我的孩子会缺乏钙缺乏症或发展缓慢，所以我带他去医院检查。

出乎意料的是，达达（Dada）患有Duchenne肌肉营养不良（DMD），这是一种普通人从未听说过的罕见疾病。让我更加失望的是，我儿子的病是我母亲的原始罪！

达达不了解他发生了什么，所以他爬进了我的手臂：“妈妈，我想去游乐园！”

“好吧，好！”我抚摸着他，我的喉咙cho住了。

他还很年轻，一开始他的生活即将倒数。谁能告诉我这只是一场噩梦？

我无法弄清楚我整夜都有失眠，他一遍又一遍地将它附着在我的耳朵上，告诉我没有人愿意使孩子比母亲更好。这不是我的错。

从那天起，他和我就像两只鸟一样被无限的乌云抓住，一直在飞行。只要我们能刺穿云层，找到光明和希望，然后飞来精疲力尽，我们也会愿意。

我们每个人都向部门解释了情况，领导人非常了解这一点，并批准了漫长的假期。

在我的岳父和父母发现后，他们冲了过去，寄了钱，并安慰了我们没有生病或灾难的任何人的解决方案。

广州，深圳，北京，去上海，郑州，钟阳...他和我带着达达到中国大部分地区旅行。

达达非常听话。他听说当他服药和运动时，他会有力量。他皱了皱眉，说：“古贡古贡”，并以艰难的名字吞下了这些药物。

在医生的指导下，每天都会进行定期且有能力的肢体运动，以延迟肌肉萎缩。

我们尽力获得所有医疗建议，但是一年多后，结果很少。

那个时候，在郑州接受治疗后，他载着手提箱说：“回家休息了几天！”

达达停止了刷子，举起了白色的小脸，问道：“我们回家后不离开吗？”

他和我互相看着对方，他接了达达：“儿子，回去时我们会养一乌龟？”

“是的！太好了！”达达快乐地拍了拍脸。

返回Baoding后，我们下车，直接去了宠物店。达达选择了一只愚蠢的小乌龟，并将其命名为Huizi。他非常喜欢它。

当我进入门时，我的婆婆和岳父在做bun头。几天前，达达（Dada）在视频中谈论的是茴香填充物。

爱情和家人可以缓解四处奔波的疲劳和焦虑。

在家呆了几天后，一位名叫Lin Yan的病人打电话给。上海北海大学医学院儿童医学中心的专家刚刚从国外进一步学习。可能有解决达达病的解决方案。他准备去上海，他和我不敢拖延，所以我们立即将达达带到上海。

这位专家建议您尝试骨髓移植，也许达达可以再过几年了！

他和我尽快匹配了模型。我听说达达（Dada）可以得救，家庭中有30多位亲戚从各地赶到上海，但相配的地点很低。

专家认为，兄弟姐妹之间的骨髓匹配的成功率很高，因此我们可以考虑生另一个孩子。这是我生下的女孩中有一个非常冒险的女孩，将成为DMD基因携带者，而50％的男孩将患有这种疾病。

“生活！”我做出了快速的决定。

医生开了两个月的达达，两个月后，他不得不回上海进行后续检查。

我们回到了家乡鲍德（Baoding），并找到了一个良好的康复机构，安排了达达（Dada）的后续康复培训。

他在该单位返回工作，并依靠他的艺术技巧来进行兼职插图。

在2012年春天，我成功怀孕了第二个孩子。我想把它隐藏起来。毕竟，尚不清楚我腹部的小生活是否健康，但他仍然知道。

他很高兴。在康复训练回家的路上，他用新年的钱买了一顶可爱的黄色针织帽子：“妈妈，这是我给我的弟弟或妹妹买的礼物。它不是美丽吗？”

看着他温柔的小脸和微笑，我默默地祈祷，上帝是如此可怜，让我有一个健康的孩子！

服用羊水穿刺时无法进行麻醉。 20厘米长的针头垂直刺入胃中，这有点疼痛。

我紧张地等待了3个月，但没有得到我想要的东西。我腹部的孩子仍然患有DMD，只能诱发劳动。

躺在医院的病床上，注射诱导药，我不知道要花多长时间，但开始收缩。我感到越来越痛苦。他在守卫床上，握着我的手，整理我额头上汗的头发。

经过7个多小时的努力，胎儿终于被送了，我被清空了。

“妈妈！”一个小人物出现在病房门前。达达用一堆百合花在我的怀里走到我身边。

他不再擅长跑步，他将刚刚离开，几乎跌倒了。

他把他的小脸放在我的手腕上，里面还注入了：“妈妈，它伤了吗？达达把你放在上面，会更好！”

那就是我们在他得到注射时哄他的方式。

我的眼睛突然变成红色。

“妈妈并不难过。我的弟弟和妹妹只是顽皮，会回来的！”看到我哭泣，达达急忙伸出手擦干我的眼泪。他擦得越多，我哭得越多。我把他抱在怀里，吻了他，看上去像个疯子。

他是我儿子多么幸运。多么不幸，他是我的儿子...

在监禁的第三天，我的父母来了。

爸爸直接进入了这个话题：“你们离开。”

“爸爸？”我难以置信地站起来。

父亲躲开了我的询问的眼睛，我转身看着母亲。我妈妈的眼睛充满了泪水，她感到痛苦。

我突然明白。谁会想拆除女儿的家？但是他们不希望我不断怀孕破坏我的身体，并对Bodada充满希望。

他们正在以另一种方式保护我。

“如果你把我打死，你就不能让这个家庭分手！”他的朱（Jun）一直很好地对待我的父母，并且从未像现在这样失去他的镇定：“不要提及其他人！”

离开之前，我的母亲给了我30,000元，他们给了我20,000元，我姐姐给了我10,000元。

我拿出了我随身携带的笔记本，并在每个页面上翻阅了帐户：我的姨妈20,000，我的姨妈20,000，我的叔叔30,000，我的妹妹20,000，我的第二个叔叔30,000，我的岳父60,000，我的表弟10,000和10,000 ...给父母的50,000和姐姐的20,000。

在2013年的春季节之后，我怀有第三个孩子。

上帝仍然不支持我们，但我不得不再次诱使劳动。

另一个无法详细描述的酷刑。发呆，有人抚摸我的脸。

“妈妈，你不想来我们家吗？”

“不，他们还没有准备好！”

“但是，我不希望他们来。他们只会让我的母亲生病，让她去医院！”达达哭了，比我更加愤怒。

我握住眼泪，将额头压在他的额头上：“没关系，妈妈很快会好起来的。”

目前，达达（Dada）在行走时剧烈摇晃，手指力量降低，他不得不在他的朋友发出声音之前多次按下读者。他已经开始努力用一只手拿起他的小水杯，喝水。

但是，妇产科医生警告说，我的子宫再也无法承受折腾。

我去看了一名中药医生，把药带回家了一袋小袋子，捏住我的鼻子，然后倒入一碗苦味汤汤。我还控制着口头欲望并进行锻炼。

我必须照顾好自己，这个身体是保存达达的希望。

在2014年夏天，他和我结婚以来发生了最严重的争吵。

我坚持再次怀孕，但他坚定地不同意。他担心如果我再次失败，我的身体和精神就会崩溃。

“如果达达不在那儿，我会发疯，倒塌，死了！”我大喊。

当我们平静下来时，我们发现达达站在门旁。

他摇了摇，困难地走过去，伸出了他的小手，试图向上拥抱我：“妈妈，对不起……”我蹲下来cho住了：“不，这是我母亲的错...”

在9月底，我不愿意要求他休假，然后我带达达去上海进行审查。

巧合的是，我遇到了我的病人林·扬（Lin Yan），他已经十几岁了，病情比达达（Dada）差。

一天晚上，我醒了起来，达达不在他的小床上，灯在浴室里，灯光略有动作。

在门上的裂缝中，我看到达达戳了小乌龟的贝壳，说道：“我妈妈希望我的弟弟和妹妹不要和我一起玩，而是要救我。但是，我的弟弟和妹妹不愿意来，所以我的母亲只能一次又一次去医院...

达达很明智，这让我为他感到难过。

那天，我用餐从外面回来，碰巧看到达达拿着一条毛巾擦林扬的嘴。他很小，没有力量。他抬起毛巾，在林扬的嘴上用力擦拭。林·扬（Lin Yan）也尽可能地降低了与达达（Dada）合作的头部。他们两个“成功见面”之后，他们俩都笑了。

DMD的发病率为每100,000人3.6，使其成为全国67,200名DMD患者之一，此刻，它们是彼此闪闪发光的光线。

几天后，中午时分，林延突然患有心力衰竭。

我拥抱达达，拥抱在病房的角落里，看着医生围着自己，紧急救出林Yan，然后将他转移到ICU。

当林Yan的死来时，我不敢告诉达达。但是他默默地看着林扬的父亲哭着，收拾好东西并离开，好像他理解了什么。

“妈妈，我将来会这样做吗？”达达哭了，我拼命地摇了摇头：“不，我不会……”

医生安排了一名精神科医生向DADA提供指导。

医生告诉我，达达承受着很大的心理压力，所以不要再把他当成一个孩子，不要过度保护他，也不要向他隐藏。

从那天开始，我将主动与达达谈论他以前从未参与过的许多主题，我将让他在家中参加大小的小事，并征求他的意见。

10月底，达达（Dada）的住院结束了，我们回到了baoding。

2014年底，我怀有第四个孩子。我和他承诺，如果结果仍然不好，那是命运，我承认。

达达（Dada）抚摸着我的肚子，说：“妈妈努力工作。你必须服从，不要顽皮！”然后，他发出了鼻音：“是的！”我知道，是给婴儿的。

2015年5月，我紧紧地举行了报告，并称他为Jun：“健康是健康的，我的丈夫，这次是健康的……”

2015年9月底，最小的儿子成功出生。他的朱尼翁（Yuanyuan）命名为Yuanyuan，希望他的到来能使我们的家人整齐。

达达（Dada）非常高兴，他几年前准备的小帽子像宝藏一样贴在Yuanyuan的头上：“你好Yuanyuan，我是你的godada！”

Yuanyuan不明白，她在哭泣时小便。

达达一团糟地擦了擦脸，竖起大拇指：“男孩，你真了不起！”

目前，达达的身体变得更糟。跟腱收缩，脚下垂，犊牛中的肌肉是萎缩。尽管走路是不方便的，但每天坐在他的弟弟旁边时，达达可能会很高兴。

每天，我希望Yuanyuan的速度越来越快，我的兄弟在等他！

达达（Dada）已经快8岁了，但他遇到了上学困难的问题，他不接受特殊的学校或普通学校。达达说，他不想再上学了，上学真的很不便。他想在接受治疗时在家学习。

我们购买了适合Dada坐在的椅子和防辐射眼镜，并在每个平台上打开VIP，因此Dada可以随时看到他想看到的东西。每天晚上，他都会花时间回答他白天不了解的东西。

Yuanyuan是我兄弟的追随者。即使他看着他的兄弟学习，他也可以咯咯笑。达达走过去，伸出手，抚摸着Yuanyuan的小圆脸：“愚蠢的小子，你为什么笑？告诉我这件事！”

达达（Dada）参与了Yuanyuan成长的每一步，两个家伙的声音笑着一起战斗成为我们家庭中最美妙的音乐。

2019年3月，Yuanyuan 3岁半，我们将他带到医院进行骨髓测试。达达此时已经很难走路，不得不依靠轮椅移动并住院接受治疗。

Yuanyuan泵入骨髓时，进行了局部麻醉，但是当注射器被刺入骨头时，他的小脸仍然苍白。他知道他想拯救他的兄弟。

我拒绝了我的眼泪：“ Yuanyuan很棒，Yuanyuan是最勇敢的小战士！”

匹配的结果很高，这确实是一个真正的兄弟。

他和我很兴奋，我们的父母和父母冲了过去。整个家庭做了一张大桌子，喝了一些葡萄酒。我的岳父很感兴趣，并唱了几部北京的歌剧。每个人都期待这一刻很长时间！

Yuanyuan似乎明白她做出了巨大的贡献，并且正在用手跳舞。在那些日子里，达达的胃口增加了。

一周后，我们被叫到医生办公室。

“医生，我们都准备好了。什么时候可以手术？”我兴奋地问。

“坐下来说。”医生握着眼镜，看上去很庄重：“是的。尽管骨髓匹配取得了成功，但近年来，达达的病情已经相对较快。经过评估，他的器官衰竭和手术成功率少于30％。他也可能无法下车。此外，最初的手术费用为400,000，000，000,000……”

我在地面上崩溃了：“这是否意味着我的儿子可以通过成功的骨髓匹配来拯救我的儿子？为什么我仍然生下一个健康的孩子，即使我仍然无法保存？”

到了晚上，哄骗两个孩子睡觉后，他俩都在阳台上抽烟。我走过去，从后面拥抱他，依sn着他不再那么慷慨的后背。他什么都没说，按了烟头，转过身，紧紧地拥抱着我，温暖的感觉滑入我的衣领上，烧毁了我的心。

我们打电话给父母解释情况。如果达达可能无法上下操作桌，那么我们宁愿保守地对待，父母叹了口气和点头。

达达（Dada）看到我很长一段时间没有提到操作时间，问：“妈妈，是否不可能进行操作吗？”

我无语。他的朱尼真诚地用红眼睛说：“医生说您目前的身体状况不适合手术。”

“我可以活多久？”达达的脸很镇定，好像他在随便问吃什么午餐。

“儿子，爸爸...无法回答你！”

“我的爸爸妈妈，我想回家。”达达倾斜头，对我微笑，我拉了嘴角：“好吧，回家！”

多年来，我们要么一直在治疗或在治疗之路上，而且错过了太多的机会无法获得幸福。

达达仍然有很多事情要做，许多从未见过或尝试过的事情。我们不能让他的记忆生病或治愈。他应该有多彩的生活。

我正式辞职，全力照顾达达。

达达（Dada）有时在晚上睡觉时呼吸不佳，并且随时需要呼吸机支撑。

我们租了一个呼吸机和监视器，并购买了一个氧气罐。我去医院咨询了重症监护病房的首席护士，写下了所有关键的护理点，还去了传统的中药按摩地学习按摩技术。

我坚持每天给达达全身按摩。虽然，我知道这对他的病没有很大的帮助，但至少会使他感到更加舒适。

我的婆婆搬到房子里，帮助照顾Yuanyuan。

我开始安排各种家庭活动。如果我不能去远处，我会在这个城市玩。每个星期六都是常规的家庭日。我们去公园去野餐，博物馆，动物园，电影，儿童戏剧...

尽管每次旅行并面临各种紧急情况时，我们都必须为达达（Dada）准备很多事情，但我们不能避免听到别人的评论，但我们不在乎。

达达每次都会做功课：告诉Yuanyuan为什么Yesanpo被称为Yesanpo，为什么小狮子可以被驯服为宠物，以及为什么东汉王朝的青铜马是全国一流的文化遗物...

达达的语音速度很慢，他的发音不是很清楚，但是Yuanyuan可以理解它，他会去幼儿园告诉老师和同学。

达达的身体越来越瘦，他的手臂和腿上的肌肉显然是萎缩，胸​​部高高抬起，眼睑下垂，眼窝缠结在一起，他的视力开始受到影响。

我将填补我的日常时间，以便达达能够感受到生活的实现，并从痛苦中转移出注意力。

Yuanyuan已经进入了幼儿园。她从学校回来时要做的第一件事是洗手，换衣服，找到哥哥。他知道外面的细菌无法带到她哥哥的床上。

他每天都与他的兄弟分享了有关幼儿园的有趣故事：有人秘密地从他的盘子上拿起肋骨，在思维发展班上得到了最大的回报，并将它们粘贴了，老师批评了宣誓的孩子，他认为他的班级同学Xiao Nana是班上最好的... ...

Yuanyuan还拿走了我的电话，与她的兄弟一起拍了有趣的照片，拉了哥哥的软手指来绘制电子绘画板，并将她的新年钱放在哥哥的枕头下，甚至会在她遇到麻烦时找到她的兄弟作为保护伞...

Jun特别改变了达达的大床，为两个家伙提供了足够的空间。

很多时候，达达只能躺在床上，插入管子和服药，但他仍然会试图回应他弟弟的每场比赛，并带着微笑。

2020年9月25日，Yuanyuan的5岁生日。我特别订购了我两个兄弟都喜欢的超人大蛋糕，并将餐桌搬到了达达的房间。

Yuanyuan爬上床上，将她的生日帽子放在达达的头上。

“兄弟，我会给你我的生日。如果您再过一个生日，您会很快成长，长大后会变得更好！”

“好吧，兄弟...长大很快，就可以了。”达达轻轻地微笑。

我安静地转过身，擦了擦眼睛，并在相机中记录了这一刻。

2021年6月的一天，达达（Dada）早上醒了。我为他尝试了新购买的Luffy帽子，并同意我们将在周一参加Yuanyuan的校园活动日。

在准备午餐时，达达突然难以呼吸，他的嘴唇是紫色的，他的头大汗汗流。无论我叫他什么，他都没有回应。

朱尼（Jun）捡起达达（Dada），跑到楼下。我随时拿起我准备的袋子，我的腿很虚弱，以至于我感到虚弱。

救援室的门“猛烈抨击”，我听不到其他声音，我跪在脚上乞求。

我不知道花了多长时间，但是手术室门顶上的红灯熄灭了。达达（Dada）被推开，鼻子和嘴里插入了管子，手上挂着一根针，看起来像他通常睡着了。

医生说达达患有心力衰竭，现在，他几乎挂在自己的生存意识上，并且可能随时离开。

我的心就像被某人紧紧抓住，放开...

达达（Dada）在医院住了一个星期，然后回到家。

他与人类更加不可分割。我必须每7或八分钟在痰中吸他，而呼吸机不能停止。

他变得越来越疲倦，放学后他只会变得更加精力充沛，并花费大部分时间睡觉。

在2021年中期音乐节前两天，我收拾了Yuanyuan为Dada制作的各种小型手工艺品。达达突然变得精力充沛，要求我脱下呼吸机面具一会儿。他想和我说话。

“妈妈，我们所有人...都尽了最大的努力。我非常非常高兴。”达达的眼睛充满了泪水，看着我，轻轻地握住他的嘴角。

“是的。”我的喉咙充满了单词，但我不能说一个字。

达达（Dada）努力举手，我把头放在他的手掌上。 “妈妈，染色……染发！”

多年来努力工作后，我还很小，有很多白发。达达（Dada）看到了它，并说他仍然喜欢年轻而美丽的我。

“好吧。宝贝，休息一下，Yuanyuan会在一段时间内从学校回来。”

达达真的太累了，微笑着点了点头：“妈妈，你和我在一起已经十二年了，足够长了。

2021年，即四月音乐节的第二天，晚餐前，达达的监视器发出了警报，我们立即将达达送往医院。

他被推到救援室，在门的另一端消失了。

我发呆的是，门变成了背光通道。达达站在那儿，向我道别，然后消失在光明中。

医生从急诊室出来，对我们无助地说：“请哀悼我。”我错开了，冲向急诊室。

抬起白布，达达的脸色苍白的小脸根本看不到任何痛苦，而且很平静。

“丈夫，看，我几乎忘了达达如何没有插入管子。”我笑着对他说：“这个孩子很帅！”然后，我突然意识到达达（Dada）消失了，我在哭泣，阻止人们将他推开。

他的眼睛是如此红色，以至于他摸了摸他的小脸，说：“儿子很累，让他走开。”

10

在葬礼之前，他购买了染发霜，并在the仪馆里染了我的头发。达达说，他喜欢年轻而美丽的母亲，当我说再见时，我必须变得更加美丽。

“妈妈，我的兄弟现在不再感到痛苦，对吗？我和我的兄弟已经挂上了，我向他保证，我会陪伴我的父母，吃得好，努力学习，成长得很好！”

“兄弟说，如果他有一天离开，他将是天空中的明星！他说，如果他不再被那些管子粘住，他会更帅气了！当他想念他时，只要抬起头，就可以看到他，你会看到他，他将永远保护我们！”

晚上，Yuanyuan将他和我拉到阳台上，言语唱歌。

“看，那是兄弟吗？”他将小手指指着天空，夜空确实有一颗星星，闪闪发光。

Jun捡起Yuanyuan，再次拥抱我。天空中的星星闪闪发光...

2022年再次是中期音乐节。我敦促住在床上的Yuanyuan。如果我不起床，那将是通往墓地的途中的交通拥堵。

达达离开后，Yuanyuan坚持在达达的房间睡觉。他把他送给他的小帽子放在床边的Ultraman头上，Dada在几天前制作了。

他不允许我们在房间里改变任何东西，只是移动了呼吸机和探测器，甚至氧气罐也被他保留。

我把fennel肉袋放在凌晨在墓碑前用婆婆蒸的茴香肉袋，然后拿出我准备了很长一段时间的画作，就像Yuanyuan提供的宝藏一样。他在梦中绘制了场景，并将他们带到他的兄弟看见他们，对发生在他身上的有趣的事情感到震惊。

他和我并排站在一起，看着这个场景，不愿打扰我们。

在过去的一年中，我们接受了达达（Dada）离开并逐渐从悲伤中康复的事实。

有时，当我早上醒来时，我不禁要他起床，但是我发现Yuanyuan躺在床上，当我看到他喜欢吃什么时，我自然会买它。这种tr经常发生。

Yuanyuan极大地减轻了我们失去达达的悲伤。

也许，Yuanyuan是上帝对我和我们的家人的安慰，允许我们家人的爱继续下去。我们肯定会凭借达达的爱与希望而勇敢，坚强和快乐地生活...

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晚爱PS：最后，我知道为什么许多商店现在都在做糟糕的生意。最近，我没有出去洗头或做脸。他们都在家里做。除了直播，我已经有很多天没有离开房间了。但是，应该说，我很少在参加人性班的4个月中出去。从今天开始，我将组织主题类。在此期间，尝试尽可能少地出去，做更多的课程并学习更多，然后等到这浪通过，然后再次起飞。

PS：许多人真的不擅长拒绝他人。实际上，只要您拒绝别人而不大喊大叫，通常不会伤害自己的感受。此外，其他人会很尴尬地让您困难。你很尴尬地拒绝吗？如果您喜欢此视频，请记住喜欢并分享。

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